나의 백반증, 백반증을 말하는 이유

 

마이 웰니스 코치(MWC)의 첫 번째 글이다. 건강을 주제로 개인 블로그를 운영하기 시작하면서 가장 먼저 다뤄볼 주제는 백반증이다.
그 이유는 운영자인 내가 25년간 백반증을 직접 앓고 있기 때문이다.
하지만 앓았다는 말은 조금 안 어울린다.
백반증이라는 병은 통증도 없이 끝을 모르게 내 몸에 붙어 가는 거머리 같은 존재이기 때문이다.
앓았다는 말 보다는 달고 살았다는 말이 맞겠다.

 

나의 백반증

그 지난한 세월 동안 백반증이라는 병은 내 몸과 마음을 지배했다.
나아지고 심해지기를 반복하다가 결국 40대를 맞이한 지금까지도 붙어 있다. 나는 예민할 대로 예민한 15살의 사춘기에 백반증이 시작됐다.
그 이후로는, 모든 백반증 환자가 있는 가정이 그렇듯 우리 가족의 가장 큰 근심이자 소망(완치)인 채로 25년간의 시간을 보낸 것이다.

내가 백반증을 완치한 채로 이 글을 작성하고 있는 것은 안타깝게도 아니다. 오히려 상당히 심해져 있는 상태라고 할 수 있다. 하지만 나 나름대로의 백반증 치료 매뉴얼을 찾기 위한 과정은 지금도 멈추지 않고 있다. 그 가장 큰 이유는 내게 딸아이가 생겼기 때문이다. 백반증은 유전이 된다는 명확한 근거는 없다. 하지만 백반증을 가진 부모로서 가장 큰 고민은 역시 내 아이에게도 이런 몹쓸 병이 생기지는 않을까 하는 것이다.

그런 일은 절대로 없어야겠지만 만약 아이에게 백반증이 생겨난다면 끔찍할 것 같다. 그래서 바로 치료할 수 있는, 바로 완치되게 이끌 수 있는 최선의 치료 매뉴얼을 만들고자 한다. 그리고 아이가 조금 더 자라면 유치원을 가고 학교를 갈 것이다.
분명 부모로서 아이의 세상에 나서야 할 시기가 온다. 그 때 조금 평범한 부모가 되고 싶다는 욕심에 최근 들어 치료에 열중하고 있다.

 

백반증에 대해 말하는 이유

어린 나이에 백반증을 발견하고 어떻게든 치료를 하느라 붉어진 피부의 아이들을 가끔 보는데 그럴 때마다 마음이 아프다.
(백반증의 대표 치료법인 엑시머 레이저는 피부를 붉고 검게 만든다.)
내가 지난 25년간 겪었던 심리적인 고통과 삶의 난이도가 떠오르기 때문이다. 전국민의 1~2%가 앓고 있다는 흔한 병임에도 아직 이렇다할 치료법이 없다는 점이 답답하다.

게다가 최근까지도 어떤 피부과 의사가 유튜브에 나와서 ‘백반증에서 가장 중요한 것은 썬크림을 잘 발라서 햇빛을 피하는 것입니다.’라도 말하는 영상을 보았다. 백반증 치료를 위해 앞장서 줘야 할 피부과 의사들이 그런 무지에서 비롯된 말들을 아무렇지 않게 내뱉는 걸 보고 상당히 안타까웠다. 그래서 백반증을 25년간 경험했고, 누구보다 자주 검색하고 공부했던 한 사람으로서 백반증에 대한 모든 지식을 적어서 알리고 싶었다.

내가 운영하게 된 건강 블로그 ‘마이 웰니스 코치’에서 가장 먼저 백반증이란 소재를 택한 것은 그런 면에서 아주 자연스러운 일이다.
앞으로 이 블로그를 통해서 많은 사람들이 건강에 대한 다양한 정보를 얻어가실 수 있길 바란다.
나는 건강을 가장 중요하게 생각하고, 운동을 좋아하는 사람으로서 이 블로그가 많은 사람들의 건강을 증진시키는데 중요한 역할을 하게 되길 기대한다.

 

 

 

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