백반증에 대한 단상

백반증을 가진 손과 발

마이 웰니스 코치의 운영자인 나는 중학교 시절에 처음 백반증을 발견했다.
발병 이후 25년이나 달고 살아왔다.

 

백반증에 대한 단상

백반증 환우라면 누구나 그럴 것이다.
수영장에 간다거나 공공 샤워시설에서 씻는 것과 같이 남들에게는 지극히 평범한 일도 굳이 바라지 않는다.
그저 일상생활에서 주변인들이 제 백반증 부위를 보지 못하거나 혹시 보더라도 무심코 지나쳐주길 바라는 정도이다.
그 이상의 일상은 사치라고 느낄 정도니까 말이다.

많은 백반증 환자들은 어느 하나 잘못한 일이 없음에도 사람들 사이에서 위축되고 소심해지는 경험을 한다.
다른 사람들은 ‘아프지 않은 게 어디냐?’, ‘요즘 난치병 가진 사람이 한둘이 아니다’라고 말해주지만 그다지 위로가 되지도 않는다.

완치가 힘들다면 그저 눈에 띄지 않게만이라도 살고 싶다.
그럼에도 완치를 포기하지는 않는다. 백반증 환우라면 누구나 공감하겠지만, 내 인생에서 이 지긋지긋한 병만 없어진다면 얼마나 행복할지 요즘도 꾸준히 상상한다.
분명히 길이 열릴 것이다.
내가 이 글을 적고 있는 이유이기도 하다.

마이클 잭슨의 백반증

백반증이라는 병은 사실 마이클 잭슨의 피부병으로도 유명하다.
한때는 백인을 동경해서, 백인이 되고 싶은 나머지 피부색을 바꿨다는 오해와 비난을 받았었지만, 지금은 사실이 아니라고 밝혀졌다.
백반 부위가 넓어져서 더이상의 치료가 불가능했다고 한다. 그래서 정상 부위까지 모두 탈색했다는 것은 이미 잘 알려져 있는 사실이다.

막대한 부를 축적하고 전세계적인 인기 스타였던 마이클 잭슨도
결국 선택한 치료 방법이 탈색 치료라는 것 때문에, 결국 실질적인 해결 방법은 그것 뿐인가 하고 고민하게 된다.

 

백반증을 가진 손

백반증 전체 탈색 치료에 대해

나 역시 온몸의 절반 이상의 색소가 빠졌을 때 전체 탈색에 대해 심각하게 고민했었다. 하지만 탈색을 하게 된다해도 그게 끝이 아니다. 단순히 백인 같은 피부를 갖게 되는 게 아니라는 것이다.

이후로는 극도로 햇빛을 피해 다녀야 한다. 백반증으로 멜라닌 색소가 파괴된 곳이 자외선에 취약하기 때문에 피부암 위험이 높아진다는 문제도 있고, 무엇보다 백반증의 색소 형성에도 자외선이 도움을 주기 때문이다.

탈색을 한 이후로는 백반증이 번지지 않길 바라던 그동안의 바람과 달리, 정상 색소가 돌아오지 않게 노력해야 한다. 그런 이유로 탈색 치료를 한 이후로는 햇빛을 볼 수 없는 삶이 기다리는 것이다.

다만, 만족도는 꽤 높은 것 같다. 국내에서 사례를 많이 찾아볼 수는 없었지만, 예전에 백반증 카페에서 전체 탈색을 한 환우 몇 명이 ‘너무 만족한다’는 후기를 남긴 적이 있다. 나 역시 손의 모든 피부에 백반증이 번진 이후로, 적어도 손에 한정해서 생각해보면 훨씬 편해졌다.

아무튼 전체 탈색 치료는 그 후유증과 고통이 충분히 걱정되는 방법이다. 그럼에도 백반증 부위가 넓게 퍼진 사람이라면 누구나 고민해보는 문제인 것 같다.

그 외의 다양한 백반증 치료들

다른 방법들에는 뭐가 있을까?
아직 확실한 치료 방법이 발견된 질환은 아니다. 다만, 초기에 발견한다면 완치까지 도달할 수 있는 다양한 방법이 존재한다.
마이 웰니스 코치에서도 그 방법들에 대해 알아볼 것이다. 운영자인 내가 25년간 겪은 병인 만큼 모든 치료법에 대해 상세하게 분석해 보려고 한다.

자외선 치료, 엑시머 레이저, 비타민D 요법, 싸리용액, 가성카탈라제 등 다양한 치료 방법에 대해 앞으로 알아 볼 것이다.
마이 웰니스 코치를 통해 다양한 정보를 얻을 수 있길 바란다.

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