백반증이라는 존재

백반증에 대한 글 두 번째이다.
글을 쓰고 있는 나 역시 백반증을 달고 있다. 치료를 위해 다양한 정보를 찾아보고, 직접 내 몸에 다양한 테스트를 해보았다.
하지만 쉽진 않다. 백반증에 대한 정보가 그리 많지 않으니까 말이다. 까다로운 질병이다. 그리고 사람을 위축되게 한다. 그럼에도 정보는 늘 부족하다. 하지만 완치가 불가능한 병은 아니다.
나는 이 홈페이지를 통해 그걸 찾고자 하는 것이다. 나에겐 그동안 겪은 수많은 경험과 치료법이 있다. 나 말고 대부분의 환우들이 비슷할 것이다.
물론 내가 피부과 의사는 아니다. 하지만 백반증 정보에 대해서 자신이 있다. 그 이유는 몇 가지가 있다.

백반증에 대해 말하는 이유

  1. 앞선 글에서 했던 얘기다. 최근 유튜브에 어떤 의사의 영상이 올라왔다. 자외선 차단제를 잘 발라라. 햇빛에 노출이 되면 안 된다. 반은 맞고 반은 틀리다.
    최근 해외의 다양한 논문에서 적당한 자외선은 필수로 여겨진다. 그 의사의 말이 만약, 햇빛으로 인해 정상 피부가 더 검게 변하고 그로 인해 백반증 부위가 더 부각될 위험이 있다는 의미였다면 인정한다.

    하지만 햇빛이 백반증을 더 심하게 만드는 경우는 흔하지 않다.
    이 부분은 앞으로 더 살펴 볼 계획이다.

  2. 최근에 책을 한권 읽었다. 하버드 심리학 교수 엘렌 랭어가 쓴 ‘늙는다는 착각’이라는 책이다.
    책에서 저자는 의료계를 맹신하지 말 것을 요구한다.
    내 몸에 대해서 누구보다 내가 잘 알 수 있다는 것이다.
    전문적인 의학 지식이 없는 내가 건강 블로그를 운영할 수 있는 세상이다.

    그리고 내 몸에 25년간 붙어 있던 백반증에 대한 최근 정보들,
    그리고 각 치료법에 대한 장단점은 누구보다 많이 알고 있다.
    (심지어 어떤 환우는 평소 다니던 피부과에서 옵젤루라에 대해 문의 했는데 의사가 모르고 있었다는 후기를 올리기도 했다.)

    물론 다른 수많은 피부 질병이 있고
    각각의 전문 분야가 다른 만큼 피부과 의사라고 해서 모든 정보를 정확하게 알긴 어려울 것이다.
    그렇기 때문에 내가 백반증에 대한 글을 쓰고 있는 것이다.

  3. 다행히도 최근에는 영어를 몰라도 외국의 자료들을 볼 수 있다.
    정말 많은 사람들이 앓고 있는 병이고
    그만큼 다양한 치료의 사례들이 있다.

    백반증에 대한 최신 자료들을 최대한 수집해서 전달하는 역할을 할 것이다.
    내가 마이 웰니스 코치를 운영하는 이유는 나 자신과 가족의 건강이다.

직접 겪었던 피해

피부과 전문의라는 사람의 발언이 나를 화나게 만들었던 것은
내가 직접 ‘햇빛을 피하라’는 조언에 피해를 입은 당사자이기 때문이다.
책임감 없이 교과서처럼 전달만 하는 그들의 자세에 피해를 입은 당사자로서
이 블로그가 백반증을 앓고 있는 사람들에게 작은 도움이라도 되길 희망한다.
(내가 입은 피해에 대해서는 차차 설명할 것이다.)

나는 25년간 백반증을 몸에 달고 살면서 세상에 소개된 거의 모든 방법의 치료를 내 몸에 해봤다.
각각의 치료들은 한두 달 정도 해보고 포기한 것이 아니다.
어떤 치료는 10년을 해도 효과가 없었던 반면, 어떤 치료는 서너 달 만에 특정 부위의 백반증을 싹 없앴다.

지나고 보니 10년 동안 효과를 못 본 치료법도,
서너 달만에 싹 없애줬던 치료법에도 분명한 이유가 있었다.
그리고 그 이유를 15살이던 25년 전에 알았다면
내 몸의 백반증은 남아있지 않았을 수도 있다.
백반증 때문에 이렇게 난이도 높은 삶을 살지도 않았을 것이다.

마이 웰니스 코치에서의 백반증

백반증은 상당히 어려운 적이지만 분명히 완치될 수 있다.
특히 어린 아이들에게는 백반증이 생기지 않길 바라지만,
혹시나 생기게 됐더라도 정확한 지식을 가지고 제대로 치료를 받는 것만으로도
앞으로의 삶이 달라질 수 있다.

부디 마이 웰니스 코치가,
그리고 글을 쓰고 있는 나의 25년 경험이
초기 백반증 환자, 특히 어린 아이들에게 도움이 될 수 있길 바란다.

 

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