유명해지고 있는 백반증, 하지만 얻기 어려운 정보들

백반증에 대한 정보

백반증 환자들은 대부분 숨기고 사는 경우가 많다.
그러다 보니 정작 어떤 치료법으로 효과를 보더라도 정보를 권장하거나 공유하기 어렵다.
마이 웰니스 코치에 백반증에 대한 얘기를 적기로 한 이유이기도 한데
국내의 백반증 관련 커뮤니티가 상당히 허접한 상황이기 때문이다.

나는 25년이나 이 병을 겪었기 때문에 스스로 이 병의 전문가가 되었고, 그간 유행했던 수많은 치료법들을 내 몸에 직접 테스트 해보았다. 아마 많은 환우들이 나와 비슷한 경험을 하고 있을 거라 생각한다.

이 과정에서 백반증 관련 커뮤니티에서 정보를 얻기 위해 많이 노력했지만 한계가 있다.
하다 못해 맛집을 검색해도, 여행이나 제품 정보를 검색해도 엄청난 양의 정보가 쏟아지는 요즘 같은 세상에 백반증 커뮤니티는 좀 참담한 상황이다.

 

백반증 커뮤니티의 문제점

그도 그럴 것이 백반증 환자들의 성격이 조금 폐쇄적으로 바뀌는 경우가 많기도 하고 각각 커뮤니티가 자신들의 잇속을 챙기기에 급급하기 때문이다.

백반증을 주제로 하고 있는 여러 카페들(대표적으로 내X카)은 이미 백반증 치료기 공구가 주목적이 된지 오래다. 그렇기 때문에 객관적인 정보 전달이 어려워졌다. 누군가 와송즙으로 치료 효과를 봤다는 글에 카페 운영자가 달아놓은 냉소적인 댓글을 본 적이 있다.

그 댓글을 보고 더 이상 그곳에서 객관적인 정보를 얻긴 어렵겠다는 생각을 했다. 그 운영자 입장에서는 본인이 진행하는 공구 기계가 많이 판매되어야 했기에, 돈이 안 되는 다른 치료법은 보기 싫었을 것이다.

같은 이유로 백반증 치료 도구를 판매하는 서로 다른 카페의 운영자끼리 댓글로 싸우는 걸 보기도 했다. 물론 본인이 판매하는 기계가 훨씬 우수한 효과를 보인다는 이유에서였다.

참고로 나는 위에 언급한 카페들에서 판매하는 모든 도구들로 치료를 해보았다.
당연하게도 저 중 하나만으로 치료 효과를 본 적은 없다.
두세 개를 병행해서 효과를 본 적은 있었는데, 그렇기 때문에 조금 아쉬운 마음도 든다.
서로 협업하면서 백반증 환자들의 반응을 살펴보면 되지 않을까?

대한 백반증 협회

대한 백반증 협회라는 단체가 있다.
원래 다음(daum) 백반증 카페에서 활동하던 사람들이 주축이 되어 개설한 단체로 기억을 한다. 나는 그 카페도, 협회에도 회원으로 가입이 되어 있다.

오랜만에 들어간 협회 홈페이지에서 사이트 비밀번호를 찾으려고 하니 운영자에게 직접 문의를 하게 되어 있다.
그 흔한 ‘비밀번호 찾기’나 재설정을 할 수도 없다. 
그래서 귀찮은 마음에 새로 가입을 하려고 해도 운영자 승인이 필요 했다.

대한 백반증 협회라는 거창한 이름으로 운영되는 사이트 마저도 이토록 폐쇄적인 것에 아쉬운 마음이 든다. 대한 백반증 협회에서도 백반증의 최신 정보를 얻기 위해서는 운영자의 승인이 필요한 것이다.

 

유명해지는 백반증

최근 유명인들 중에서도 백반증을 앓고 있다는 사람들이 하나둘 나오기 시작했다.
점점 백반증이 유명해지는 것이다.
국내에서는 연예인 이수근씨에게 백반증이 있다는 게 기사화 되기도 했다. 다양한 TV 프로그램에서 백반증을 앓고 있는 사람들이 등장하고 있다.

그 중 가장 활발한 활동을 하고 있는 사람은 역시 ‘백반증 모델’로 유명한 위니 할로우일 것이다. 위니 할로우는 얼굴을 포함해 전신에 꽤 심한 백반증을 가지고 있음에도 톱모델로 왕성한 활동을 하고 있다.

이렇게 유명인들의 백반증이 알려져 연구가 활발해진다면 더없이 좋은 일일 것이다.
그리고 그녀의 당당함은 같은 백반증 환자로서 진심으로 응원한다.

다만 그와 별개로 위니 할로우의 활동이 활발해질수록, 백반증 환자들의 피부에 대한 직접적인 관심이 높아지는 건 참 부담스러운 일이다.

“그 모델도 당당하니까 보기 좋던데, 너도 가리기 보단 당당하게 내놓고 살아봐.”라는 말을 들은 적도 있다.
그리고 단순히 내 피부가 남들과는 조금 다르다고 생각하고 넘어갔던 사람들도 ‘그게 백반증이구나’라고 알게 된 경우도 있다.

병이라는 것은 널리 알려야 치료법을 찾을 수 있다고 하지만 우리 백반증 환자들에게 그건 정말 쉬운 일이 아니다.
사춘기 시절에 발병하여 숨기는 게 습관이 되었을 수도 있겠다.

 

 

오늘은 우리나라의 백반증 커뮤니티의 문제점에 대해, 그리고 유명해지고 있는 백반증의 존재에 대해 글을 적었다. 다음 시간에는 그 원인과 치료법에 대해서 하나씩 언급할 계획이다.

모든 백반증 환우들이 마음 놓고 두 팔을 드러낼 날이 오기를 기대한다.


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